La narcolessia è una malattia neurologica che si manifesta attraverso un’eccessiva sonnolenza diurna da parte del soggetto che ne è affetto.
Il cervello è incapace di trovare un equilibrio e di gestire colpi di sonno improvvisi che portano la persona ad addormentarsi anche durante una conversazione, mentre è a tavola o in casi peggiori, persino mentre sta guidando: il sonno può variare da qualche secondo a qualche ora.
Come è facile immaginare questo problema è piuttosto complesso da gestire per il soggetto che ne è affetto, il quale è definito narcolettico.
Il significato della parola narcolessia deriva dalla lingua greca e significa testualmente “essere preso dal sonno“. Colpisce in media 4 persone ogni diecimila, può presentarsi in età adulta o talvolta durante l’adolescenza e non sempre viene diagnosticata, poiché a quell’età è facile confonderla con semplice svogliatezza o pigrizia.
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Cos’è la Narcolessia
Per capire la narcolessia, è innanzitutto importante spiegare cos’è.
La persona affetta da questa malattia deve convivere con una sensazione frequente di stanchezza dovuta al fatto che durante la notte non riesca a dormire a sufficienza e bene, poiché si verifica un’errata alternanza tra la fase REM e NON REM del sonno.
Si tratta di una patologia cronica che porta ad avere dei colpi di sonno improvvisi; non può essere curata e obbliga il narcolettico a dover convivere con essa esclusivamente con l’utilizzo di farmaci, con il ricorso a terapie o a modifiche delle abitudini di vita che consentono solo l’alleggerimento dei sintomi.
I Sintomi Principali della Narcolessia
I sintomi della narcolessia sono riassumibili in alcune avvisaglie principali, quali:
Le Cause della Narcolessia
Perché viene la narcolessia? Ciò che provoca la narcolessia ad oggi non è ben chiaro, gli studi sono ancora in atto e tuttavia sono state identificate alcune cause distinguibili:
- Bassi livelli di ipocretina sono il primo fattore che accomuna i malati; si tratta di una piccola proteina del cervello la quale funge da neurotrasmettitore chimico e sembra sia una regolatrice del sonno e della veglia. Quando i suoi livelli non sono nella norma, la persona giunge alla fase REM del sonno senza attraversare correttamente la fase NON REM. I ricercatori del National Institute of Health sostengono che le cause della narcolessia sarebbero da attribuire ad un gene. Emmanuel Mignot, scienziato della Stanford University, ha affermato su “Nature Genetics” che il suo parere, ormai da anni, è che la narcolessia sia una malattia autoimmune. Gli scienziati cercano di capire cosa induca a produrre una quantità di ipocretina inferiore e sembra che alla base ci sia proprio una reazione autoimmune provocata dal malfunzionamento di alcuni geni, i quali permettono l’aggressione di un batterio o di un virus. Quando questo accade sembra che il sistema immunitario non lavori sufficientemente ed alcuni anticorpi prodotti aggrediscano le cellule normali (quelle cerebrali che devono produrre la ipocretina, in questo caso) annientandole.
- Fattori ereditari, ovvero la genetica, pare siano alla base del difetto del gene che agisce sul livello di produzione di ipocretina; emerge che il 10% delle persone che soffrono di questa patologia hanno un parente che ha gli stessi sintomi. È qui doveroso sottolineare che la genetica da sola non giustifica la presenza della narcolessia, quando essa entra in causa lo fa sempre in presenza di ulteriori fattori di rischio. Lo studio che riguarda questa scoperta risale solamente al 2009, va approfondito ed è ancora da chiarire perché alcuni narcolettici abbiano il livello di questa proteina nella norma.
Altre cause che provocando la malattia, tutt’ora oggetto di studio, sono:
- Lesioni cerebrali dell’ipotalamo, le quali potrebbero essere causate da patologie come i tumori, i traumi o gli ictus;
- Infezioni;
- Carenza di istamina, ovvero di una sostanza presente nel sangue capace di stimolare lo stato di veglia.
Ed infine, tra le ragioni che vengono analizzate e vagliate come possibili cause scatenanti della narcolessia troviamo:
- Metalli pesanti
- Diserbanti e pesticidi
- Il fumo passivo
Sempre nel 2009, in Finlandia avvenne un preoccupante incremento di bambini narcolettici; ciò che li accomunò fu il fatto di essere stati sottoposti ad un nuovo vaccino contro l’influenza suina, il Pandremrix, poi sospeso. Questo fatto è ancora oggetto di studio.
Ma ti starai chiedendo:
Quanto Dura un Attacco di narcolessia?
Un attacco di narcolessia può durare da pochi minuti a diverse ore. Tuttavia, gli attacchi di narcolessia possono verificarsi anche più volte al giorno e possono interferire con la vita quotidiana della persona colpita.
La narcolessia è una condizione cronica e i sintomi possono variare nel corso del tempo. è importante consultare un medico per un trattamento appropriato.
Vediamo dunque qual è la terapia da attuare!
Narcolessia e Terapia
Chi soffre di colpi di sonno improvvisi ha una vita dura nella società, nel lavoro, a scuola.
Ad oggi non esiste una cura definitiva, si può solo tenere la malattia sotto controllo minimizzando il disagio durante il quotidiano con alcune soluzioni:
1. Modificando lo stile di vita: possono essere d’ausilio per affrontare i sintomi della narcolessia:
- Fare ricorso a brevi e frequenti sonnellini durante la giornata.
- Essere regolari negli orari, quando si va a dormire ed al risveglio.
- Adottare abitudini rilassanti prima di mettersi a dormire, ad esempio fare un bagno caldo o la lettura di un libro.
- Rendere gradevole, rilassante e tranquilla, attraverso luci morbide e buio, la camera da letto, evitando l’utilizzo di televisione o computer.
- Adottare una misura di 20 minuti circa per prendere sonno, se questo non avviene è meglio fare qualcosa di rilassante finché non si prende sonno, ad esempio appunto leggere un libro piuttosto che rigirarsi nel letto.
- L’esercizio fisico fatto con regolarità tre ore prima di andare a dormire aiuta a non prendere sonno subito e a tenere svegli.
- Evitare uso di tabacco, alcool, caffeina ed evitare le abbuffate per almeno due ore prima di andare a dormire.
2. Facendo delle terapie, le quali possono variare in base alla gravità della malattia e dei sintomi; una di queste può essere la fototerapia, durante la quale il paziente si sottopone ad almeno 20-30 minuti alla luce di una speciale lampada che agendo sul sistema nervoso aiuta a regolarizzare il ritmo veglia-sonno.
3. Assumendo appositi farmaci: poiché non esiste un farmaco adatto a tutti i narcolettici universalmente, il paziente dovrà lavorare insieme al suo medico curante per capire quelli adatti a lui. Ad ogni modo, quelli utilizzati sono racchiusi in una selezione che comprende:
- farmaci che alleviano la sonnolenza diurna e la vigilanza;
- farmaci che compensano la carena di ipocretina: hanno lo scopo di tenere svegli di giorno e far dormire durante la notte. Purtroppo però talvolta non sono abbastanza forti da alleviare il sonno durante la giornata e vanno integrati con degli stimolanti;
- Sonniferi;
- Antidepressivi, per prevenire i sintomi di insorgenza di cataplessia, paralisi del sonno e allucinazioni.
Relativamente all’utilizzo di altri farmaci è necessario che il narcolettico parli prima col medico, poiché ne esistono diversi, come gli antistaminici, i quali interferiscono col sonno, in quanto impediscono l’azione dell’istamina.
Soffrire di colpi di sonno improvviso, come abbiamo visto, è difficoltoso ed è chiaro come un simile disagio possa causare ansia, paura, stress e depressione in colui che ne è soggetto. È importante parlare del problema emotivo con dei medici e se la depressione è molto forte saranno loro a consigliare la soluzione migliore.
In molti casi è utile inoltre appoggiarsi a dei gruppi di autoaiuto, poiché condividere il problema con persone che soffrono dello stesso male e comprendere di non essere soli, può rivelarsi un buon sostegno psicologico.
Cosa pensi della narcolessia? Come pensi possa essere la vita di chi soffrei di questa patologia?